In questo articolo
«Mi è venuta dopo il COVID.» «È cominciata la notte in cui ho fumato.» «Da quando prendo quel farmaco.» Sono le tre frasi che riceviamo più spesso, e meritano una risposta seria invece di un'alzata di spalle in un senso o nell'altro.
Il problema logico, in una riga
Questo non è un modo elegante per dire «non sappiamo e quindi non parliamone». È il motivo per cui quello che segue va letto sapendo che cosa può e non può dire.
Che cosa hanno trovato guardando le cartelle
Il lavoro più diretto su questa domanda ha esaminato duecentoquarantotto casi di neve visiva raccogliendo, quando c'era, l'evento che le persone collocavano all'inizio. Molte persone riportano un evento scatenante; molte altre non ne riportano nessuno.
È un dato che vale la pena leggere per quello che è. Una revisione di cartelle cliniche registra quello che le persone hanno raccontato al momento della visita, spesso a distanza di anni: cattura le associazioni che la persona ha già fatto da sé, non quelle che esistono. Se chi ha avuto un episodio memorabile lo ricorda e chi non ne ha avuti non ricorda nulla, la lista degli eventi scatenanti pende dalla parte degli eventi memorabili — indipendentemente da quanto contino davvero.
Le tre categorie, una per una
Innesco riferito | Che cosa esiste in letteratura | Che cosa non si può concludere |
|---|---|---|
Infezione, COVID compreso | Le infezioni compaiono fra gli eventi che le persone collocano all'esordio nelle revisioni di casi. | Che l'infezione causi la sindrome. Non esiste uno studio che confronti chi ha avuto l'infezione con chi non l'ha avuta. |
Cannabis e sostanze psichedeliche | Sono fra gli eventi riferiti più spesso quando l'esordio è ricordato come improvviso e databile. | Che siano la causa. Sono anche sostanze usate in una fascia d'età che coincide con l'età di esordio tipica, e la coincidenza da sola non stabilisce nulla. |
Farmaci | Esistono descrizioni storiche di sintomi visivi da farmaco: i disturbi visivi da digitale sono documentati dagli anni Quaranta. | Che i farmaci oggi in uso causino la Visual Snow Syndrome. Un sintomo visivo da farmaco è reversibile alla sospensione; la sindrome no. |
L'ipotesi che tiene insieme le tre storie
C'è una lettura che spiega perché eventi così diversi finiscano nello stesso racconto, ed è coerente con quello che si sa dei meccanismi: l'evento non crea la sindrome, la rende visibile. In una persona in cui il sistema visivo è già predisposto, un episodio che alza il rumore — una febbre alta, una sostanza che agisce sulla corteccia visiva, uno stress acuto — può portare sopra la soglia dell'attenzione qualcosa che c'era sotto.
È coerente anche con il quaranta per cento di persone che, nella casistica più ampia, riferisce di avere la neve visiva «da quando ha memoria»: se una parte consistente ce l'ha da sempre, la domanda «che cosa l'ha causata» è mal posta almeno per quella parte.
Ma è un'ipotesi. Non è dimostrata, e presentarla come spiegazione chiusa sarebbe lo stesso errore che si contesta a chi dà la colpa alla cannabis.
Che cosa cambia, in pratica
Poco, ed è la parte scomoda. Sapere che cosa c'era prima non modifica oggi nessuna scelta terapeutica, perché non esiste un trattamento diverso a seconda dell'innesco. Cambia però due cose che non sono piccole.
La colpa. Molte persone che collocano l'esordio dopo una sostanza portano un senso di colpa che i dati non giustificano. Un'associazione temporale non è una responsabilità.
Quello che racconti in visita. L'evento va riferito, con la data e senza interpretarlo. «A marzo ho avuto il COVID e a maggio ho notato i puntini» è utile; «la neve visiva mi è venuta dal COVID» chiude una domanda che il clinico deve poter tenere aperta.
Che cosa servirebbe per rispondere davvero
Uno studio prospettico: prendere persone prima che sviluppino sintomi, seguirle nel tempo, e vedere se chi attraversa un certo evento sviluppa la sindrome più spesso di chi non lo attraversa. Non esiste, è costoso, e su una condizione che riguarda il due per cento della popolazione richiederebbe un campione molto grande.
Nel frattempo la risposta onesta alla domanda «me l'ha causata il COVID?» resta: non lo sappiamo, e chi ti dice di sì con sicurezza sta andando oltre i dati tanto quanto chi ti dice di no.
Le fonti di questo articolo
Ogni affermazione clinica qui sopra viene da uno di questi lavori. Dove il numero di partecipanti è piccolo, lo abbiamo scritto: è la parte che decide quanto pesa il risultato.
Two hundred and forty-eight cases of visual snow: inciting events and comorbidities — Cephalalgia 2021 — revisione di cartelle cliniche, non uno studio prospettico
Visual snow syndrome: a clinical and phenotypical description of 1,100 cases — Puledda et al., Neurology 2020 — il dato sul «da sempre»
Treatment effects and comorbid diseases in 58 patients with visual snow — Schankin et al., Neurology 2019 — serie retrospettiva
Visual Symptoms Caused by Digitalis — Carroll 1944 — la documentazione storica dei sintomi visivi da farmaco
Visual snow syndrome: a review on diagnosis, pathophysiology, and treatment — Traber, Piccirelli, Michels, Current Opinion in Neurology 2020