Associazioni e centri

La domanda che riceviamo più spesso è da chi posso andare. Per la Visual Snow Syndrome la risposta onesta comincia da un fatto scomodo, che questa pagina documenta invece di aggirare: in nessun paese europeo esiste oggi un centro accreditato specificamente per la Visual Snow Syndrome. Non in Italia e non altrove. Quello che esiste — e che qui elenchiamo con precisione — è un insieme di centri per le malattie rare dell’occhio dentro i quali la sindrome ricade per classificazione, un gruppo di ricerca italiano che sulla VSS ha pubblicato, e un piccolo numero di gruppi internazionali che la studiano da anni e che hanno formato clinici in tutto il mondo.

Il punto di partenza: che cosa dice davvero Orphanet

Orphanet è il registro europeo di riferimento per le malattie rare. La Visual Snow Syndrome ci sta dentro con il codice ORPHA:420556, classificata come «disorder» e definita come malattia neurologica rara caratterizzata dalla persistente esperienza visiva bilaterale di puntini tremolanti simili a neve su tutto il campo visivo, in associazione ad altri sintomi visivi (palinopsia, fenomeni entottici accentuati, nictalopia, fotofobia, fotopsia) e non visivi (emicrania con o senza aura, acufeni e occasionalmente tremore).

Due di questi codici meritano una nota, perché spiegano metà delle difficoltà burocratiche di chi convive con la sindrome. H53.8 e 9C4Y non sono codici della Visual Snow: sono contenitori più ampi — «altri disturbi visivi» — dentro cui la VSS viene fatta rientrare. Orphanet stessa li marca come narrower than targeted code. Sul piano pratico significa che una diagnosi di Visual Snow, quando viene messa per iscritto, entra nei sistemi sanitari sotto un’etichetta generica: non è un dettaglio tecnico, è il motivo per cui la sindrome resta statisticamente invisibile.

Settanta centri, zero centri

Orphanet associa a ORPHA:420556 settanta centri esperti, quattro reti di centri, novantasei associazioni di pazienti e ventidue registri. Sembra molto. Aprendo l’elenco, però, Orphanet scrive una riga che cambia tutto:

È la differenza fra «questo centro si occupa di Visual Snow» e «questo centro si occupa di un gruppo di malattie di cui la Visual Snow fa formalmente parte». La prima frase è falsa; la seconda è vera e resta utile, perché è la porta d’ingresso istituzionale al percorso delle malattie rare. Ma va detta per quello che è.

I nove centri italiani negli elenchi europei

Questi sono i centri italiani che compaiono nell’elenco Orphanet per ORPHA:420556. Tutti sono accreditati come centri di riferimento per le malattie rare dell’occhio — non per la Visual Snow.

Due voci di questo elenco sono ancora più circoscritte delle altre: Careggi è accreditata per le distrofie retiniche ereditarie e il Meyer per la sindrome di Stickler. Sono patologie della retina con basi genetiche note — cioè l’opposto di ciò che la Visual Snow è oggi. Comparire nello stesso elenco è un effetto della classificazione, non un’indicazione clinica.

Micuro elenca sette strutture, e non sono le stesse

Il portale italiano Micuro pubblica, per la stessa sindrome, un elenco di sette strutture: Santobono-Pausilipon di Napoli, Istituto Giannina Gaslini di Genova, Ospedale Sant’Antonio di Padova, Policlinico di Bari, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Ospedali Riuniti di Foggia, Spedali Civili di Brescia. Le prime due sono indicate come centri di riferimento pediatrici, le altre per adulti e bambini.

Confrontando i due elenchi si scopre che coincidono solo su quattro strutture — Padova, Bari, Foggia, Brescia. Micuro aggiunge Napoli, Gaslini e Ca’ Granda; Orphanet aggiunge San Martino, Niguarda, Careggi, Meyer e Mestre. Non è un errore di nessuno dei due: sono due mappature diverse degli stessi accreditamenti regionali per gruppi di malattie rare. È la prova, però, che nessuno dei due elenchi risponde alla domanda «chi si occupa di Visual Snow»: se ci rispondessero, darebbero la stessa risposta.

Il riferimento italiano che esiste davvero: Siena

L’elenco degli accreditamenti dice che in Italia non c’è un centro per la Visual Snow. La letteratura scientifica dice un’altra cosa, e va detta: ad aprile 2026 un gruppo dell’Università di Siena ha pubblicato il primo caso italiano di trattamento della VSS con stimolazione magnetica transcranica. Non è un servizio clinico aperto al pubblico ed è un singolo caso — ma è competenza italiana reale, documentata e citabile.

Il lavoro nasce dall’incontro di due laboratori dello stesso dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze:

• Si-BIN Lab — Siena Brain Investigation and Neuromodulation Lab, sezione di Neurologia e Neurofisiologia Clinica, guidato da Simone Rossi. È il laboratorio che porta la competenza sulla stimolazione magnetica transcranica.

• EVA Lab — Eye Tracking & Visual Application Lab, Unità di Neurologia, di Alessandra Rufa. È il laboratorio che porta la competenza neuro-oftalmologica e l’esperienza sui disturbi della percezione visiva.

I due gruppi condividono l’Oto-Neuro-Tech Conjoined Lab del Policlinico Le Scotte. La combinazione — chi conosce la percezione visiva più chi sa stimolare la corteccia — è esattamente quella che serve alla Visual Snow, e in Italia oggi sta lì.

Va letto per quello che è: una persona sola, senza gruppo di controllo, con esito soggettivo. Non dimostra che la rTMS funzioni sulla Visual Snow. Dimostra che vale la pena studiarla, e che in Italia c’è chi ha gli strumenti per farlo. Ne parliamo più a fondo nella pagina sui trattamenti sperimentali.

Quando l’Italia non basta: dove la sindrome si studia da più tempo

Se la domanda è «chi conosce questa sindrome abbastanza da avere prodotto conoscenza», la risposta esce dai confini italiani. Tre poli, con storie diverse.

Australia — Melbourne e Perth

L’Australia è il paese dove la Visual Snow è entrata prima nella ricerca accademica strutturata. Al Dipartimento di Neuroscienze della Monash University di Melbourne, Joanne Fielding e Owen White hanno condotto la prima indagine australiana sulla sindrome, avviata nel 2019 con un finanziamento della Visual Snow Initiative. Il loro approccio combina studi comportamentali, valutazioni oculomotorie, elettrofisiologia e neuroimmagini: le sedute sperimentali si sono svolte alla Central Clinical School dell’Alfred Centre, in collaborazione con l’Università di Melbourne.

A Perth, il Lions Eye Institute ospita il gruppo Visual Function di Allison McKendrick, che studia la VSS con test visivi non standard per capire quali vie di elaborazione siano coinvolte, e che sta preparando materiale formativo per gli operatori della vista — un dettaglio che dice molto: il problema riconosciuto non è solo capire la sindrome, è che chi visita non la conosce.

Stati Uniti — Colorado

All’Università del Colorado, il gruppo di Victoria Pelak ha condotto il primo studio pilota in aperto di rTMS sulla Visual Snow, finanziato dalla Visual Snow Initiative: dodici persone, 1 Hz sul giro linguale bilaterale, 1.800 impulsi per seduta (900 per emisfero) al 110% della soglia dei fosfeni, dieci sedute in due settimane. Il protocollo è pubblico (Frontiers in Neurology, 2021), e nel 2023 il gruppo ha pubblicato su Brain Stimulation un rapporto dedicato agli eventi avversi: la stimolazione è risultata generalmente ben tollerata, con effetti collaterali lievi come cefalea o formicolio e nessun evento avverso grave. Alcuni partecipanti hanno riferito una riduzione della neve visiva, altri no.

Chi ha formato i clinici: le masterclass NORT

C’è un terzo polo che non è un ospedale ma un programma formativo, ed è quello che ha inciso di più sul numero di professionisti in grado di riconoscere la sindrome. Terry Tsang (Irvine, California) e Charles Shidlofsky (Plano, Texas), con la Visual Snow Initiative, hanno costruito una serie di VSS Masterclass internazionali per formare optometristi e altri professionisti sulla Visual Snow e sulla Neuro-Optometric Rehabilitation Therapy (NORT). I corsi sono accreditati COPE, il programma di educazione continua dell’Association of Regulatory Boards of Optometry.

La NORT è un percorso riabilitativo individualizzato e non invasivo: lenti, prismi, filtri ed esercizi mirati per riaddestrare l’elaborazione visiva. Lo studio pilota che la sostiene ha coinvolto ventuno persone e ha misurato la qualità della vita con il questionario NEI-VFQ-25: punteggio composito da 68 (DS 18) a 75 (DS 17) dopo sei settimane e a 77 (DS 17) dopo dodici, con miglioramenti nelle sottoscale di visione generale, attività da vicino e da lontano, funzionamento sociale, salute mentale e dipendenza da altri.

Tsang T, Shidlofsky C, Mora V. The efficacy of neuro-optometric visual rehabilitation therapy in patients with visual snow syndrome. Frontiers in Neurology, 2022. doi:10.3389/fneur.2022.999336 — PubMed 36545398.

Le tre strade di cui sentirai parlare, e a che punto sono

Nessuna delle tre è una cura. Tutte e tre condividono una cosa che vale la pena dire chiaramente a chi cerca un centro: sono approcci che si provano, si misurano e si possono interrompere. È il motivo per cui vale la pena rivolgersi a chi li conosce invece che a chi improvvisa.

Che cosa chiedere, e con quali parole

La differenza fra una visita utile e una visita persa spesso sta nelle prime due frasi. Quello che conviene portare:

• Il nome e il codice. «Sindrome della neve visiva, ORPHA:420556». Se chi ascolta non la conosce, il codice permette di cercarla in trenta secondi.

• La descrizione dei quattro criteri. Non «vedo male», ma neve visiva continua da più di tre mesi, più almeno due fra palinopsia, fenomeni entottici accentuati, fotofobia e nictalopia.

• Che cosa hai già escluso. Esami della retina, campo visivo, eventuali risonanze: servono a spostare la conversazione dall’occhio al cervello.

• Che cosa stai chiedendo. Una valutazione neuro-oftalmologica, non una terapia miracolosa. È una richiesta a cui un clinico può rispondere.

Aiutaci a tenere aggiornata questa mappa

Un elenco di riferimenti vale finché è vero. Se conosci un centro, un ambulatorio o un professionista che segue davvero persone con Visual Snow — in Italia o altrove — scrivici: ogni segnalazione viene verificata prima di comparire qui, e quando entra portiamo con noi la data dell’ultimo controllo. Nel frattempo la pagina a chi rivolgersi spiega quale figura cercare, e i primi passi dopo la diagnosi che cosa fare nelle settimane successive.

Fonti

• Orphanet — Visual snow syndrome, ORPHA:420556. Definizione, codici, elenco dei centri esperti. Versione 1.6.9, aggiornamento del 1º luglio 2026; consultato l’11 agosto 2026.

• Micuro — strutture per la sindrome della neve visiva. Elenco italiano delle strutture, consultato l’11 agosto 2026.

• Neri F et al., Repetitive transcranial magnetic stimulation for visual snow syndrome: symptoms relief and changes in brain dynamics. A case report. Neurol Sci 2026;47(5):416. doi:10.1007/s10072-026-09013-4

• Tsang T, Shidlofsky C, Mora V., The efficacy of neuro-optometric visual rehabilitation therapy in patients with visual snow syndrome. Front Neurol 2022. doi:10.3389/fneur.2022.999336

• Grande M et al., A Study Protocol for an Open-Label Feasibility Treatment Trial of Visual Snow Syndrome With Transcranial Magnetic Stimulation. Front Neurol 2021. doi:10.3389/fneur.2021.724081

• Lions Eye Institute — Visual Function in Visual Snow Syndrome, Perth, Australia.

• Monash University — avvio della ricerca australiana sulla Visual Snow, Melbourne, Australia.

• Visual Snow Initiative — Neuro-Optometric Rehabilitation Therapy.