I numeri della Visual Snow Syndrome

Come si legge

Perché accanto a ogni numero c’è una «n»

«Il 90% migliora» e «9 pazienti su 10 in una serie senza gruppo di confronto hanno riferito un miglioramento» sono la stessa cifra e due affermazioni diverse. La prima sembra una legge di natura, la seconda dice quanto pesa davvero.

Su questa condizione la differenza è particolarmente marcata, perché quasi tutta la letteratura disponibile è fatta di casistiche piccole, questionari online e serie di casi. Sono studi utili, ma producono numeri fragili: cambiano molto da un campione all’altro, e i risultati favorevoli vengono pubblicati più spesso di quelli negativi.

Per questo ogni tabella qui sotto ha una colonna con la numerosità e una con il limite. Sono le due colonne che di solito mancano.

Quante persone

Prevalenza: fra l’1% e il 2%, con molta incertezza

È la domanda più frequente e quella con le risposte meno solide, perché misurare la prevalenza richiede di cercare la condizione nella popolazione generale — non fra chi si è già rivolto a un medico.

Due studi lo hanno fatto. Nel Regno Unito, 1.015 adulti scelti per rispecchiare la popolazione nazionale per età, genere ed etnia: il 3,7% riferiva sintomi compatibili con la neve visiva e il 2,2% soddisfaceva i criteri della sindrome. Ai partecipanti non era stato detto che si cercava la neve visiva, così da non suggerire la risposta. In Italia, su 750 studenti di tre università del centro-sud, lo 0,9% riferiva sintomi compatibili e lo 0,7% soddisfaceva i criteri completi — con la differenza che qui chi rientrava nei criteri possibili è stato poi visitato di persona.

Chi

Età, esordio, familiarità

I dati demografici più ampi vengono da uno studio su 1.104 persone raccolte online, di cui 1.061 con il quadro completo della sindrome. È una casistica di autoselezione — chi risponde a un questionario sulla neve visiva sa già di averla — e questo va tenuto presente su ogni riga.

Che cosa si vede

Frequenza dei sintomi, e quanto pesano

Frequenza e impatto sono due misure distinte, e confonderle è l’errore che rende inutile la maggior parte degli elenchi di sintomi. Uno studio su ventinove persone le ha misurate entrambe, chiedendo per ogni sintomo quanto disturbasse davvero.

Che cosa c’è insieme

Condizioni associate, e quali reggono all’analisi

Emicrania e acufene sono le associazioni più riferite. Su una di esse c’è un dato che vale più degli altri: nello studio di popolazione britannico gli autori hanno tenuto conto di età e sesso con un’analisi statistica apposita, e l’unica associazione rimasta significativa è stata quella con l’acufene — chi ha la sindrome ha quasi quattro volte la probabilità di averlo.

È un risultato che cambia la lettura: molte associazioni riferite nelle casistiche cliniche possono riflettere chi si rivolge al medico, non la condizione.

Nel tempo

Che cosa succede dopo anni

Un solo studio ha ricontattato le persone a distanza: quaranta pazienti intervistati dopo in media sette anni. In tutti i sintomi erano persistiti, senza risoluzione spontanea in nessun caso.

Quello che era cambiato è il peso relativo. La neve visiva veniva indicata come sintomo più fastidioso dal 42% contro il 72% di prima, mentre i fenomeni entoptici passavano dal 2% al 17%. Ansia e depressione, misurate con questionari standardizzati, non erano cambiate.

Trattamenti

I numeri delle terapie, e perché non coincidono

Qui le cifre che circolano divergono più che altrove, ed è istruttivo vedere di quanto. Sulla lamotrigina, il farmaco più studiato: una serie retrospettiva riporta remissione parziale in 5 pazienti su 26, cioè il 19,2%, con effetti indesiderati in metà dei trattati e nessuna remissione completa. Una rassegna riporta un miglioramento nel 61,5%. Un’altra rassegna, sugli stessi farmaci, riporta 8 casi su 36, cioè il 22,2%.

La differenza non nasce da nuovi studi clinici — non ce ne sono — ma da quali pubblicazioni si contano e come. È il motivo per cui su questa pagina i numeri sui trattamenti compaiono con la loro numerosità e non come percentuali isolate.

Lo studio più ampio, su 400 pazienti, dice la cosa più utile: nessuna classe di farmaci fra antidepressivi, antiepilettici, antibiotici e benzodiazepine è risultata utile per la maggioranza.

• 5 su 26 — remissione parziale con lamotrigina, nessuna remissione completa (n = 58)
• 13 su 26 — effetti indesiderati nella stessa casistica
• 19,2% · 22,2% · 61,5% — la stessa terapia, tre cifre secondo la fonte
• Nessuna classe utile alla maggioranza, nello studio su 400 pazienti

Trasparenza

Numeri che circolano e che qui non trovi

Alcune percentuali molto citate sulla condizione non compaiono in questa pagina, e la ragione va detta invece di lasciarla intuire.

Riguardano soprattutto i filtri colorati e i percorsi riabilitativi visivi: quote elevate di persone che riferiscono un miglioramento, spesso fra l’80% e il 90%. I dati che abbiamo su questo tema vengono da casistiche senza gruppo di confronto, con esiti riferiti dai pazienti e valutati dagli stessi professionisti che erogano il trattamento a pagamento. La casistica più dettagliata del nostro archivio, su quaranta persone, riporta una riduzione soggettiva compresa fra il 15% e il 100%, in media il 45%: un intervallo così ampio dice che una singola percentuale non descrive nulla.

Non significa che quei trattamenti non servano — i filtri colorati costano poco e non fanno male, e provarli è ragionevole. Significa che le cifre associate non hanno la solidità di una statistica, e presentarle accanto alla prevalenza misurata su un campione di popolazione le farebbe sembrare equivalenti.

I vuoti

Che cosa non sappiamo contare

Un elenco di statistiche onesto include ciò che manca, perché è lì che si annidano le cifre inventate.

• Quante persone hanno la condizione nel mondo: nessuno studio globale esiste
• Quante in Italia: una sola stima, su studenti universitari di tre atenei, con cinque casi confermati
• Quanto tempo passa dai primi sintomi alla diagnosi in Italia: nessun dato
• Quante persone ricevono una diagnosi corretta: nello studio italiano nessuno dei sette l’aveva ricevuta prima
• Se e quanto incidano alimentazione, attività fisica, ormoni: nessuno studio nella condizione
• Quale trattamento funzioni: nessuno studio controllato concluso