Informativa privacy

In sintesi

Le quattro cose da sapere in trenta secondi

Il resto della pagina è dettagliato perché deve esserlo. Se hai poco tempo, questo è il riassunto onesto.

• Leggere questo sito non lascia tracce finché non decidi tu: nessuna misurazione parte senza il tuo consenso, e rifiutarla costa un clic come accettarla.
• Raccogliamo dati solo se sei tu a scriverci, a iscriverti alla newsletter o a inviare una testimonianza. Sono tre moduli, e ognuno ha la sua sezione qui sotto.
• Non ti chiediamo mai dati sanitari per rispondere a una domanda, e ti chiediamo di non inviarcene se non sono indispensabili.
• Puoi chiedere in qualsiasi momento di vedere, correggere o cancellare quello che abbiamo su di te, scrivendo a un unico indirizzo. Rispondiamo entro un mese.

Chi

Titolare del trattamento e contatti

Il titolare del trattamento è Gabriele Bologna, persona fisica, con sede in — da definire prima della pubblicazione —, Trapani (TP), Italia. Visual Snow Italia è un progetto informativo indipendente e non commerciale: non è un ente sanitario, non eroga prestazioni cliniche e non ha scopo di lucro.

Il progetto non ha una casella di posta elettronica certificata: le comunicazioni formali vanno all’indirizzo indicato qui sotto, che è letto dal titolare.

Per qualsiasi questione relativa ai dati personali, compreso l’esercizio dei diritti descritti più avanti, l’indirizzo è [email protected]. È lo stesso recapito indicato nella pagina dei contatti e viene letto direttamente dal titolare.

Non è stato nominato un responsabile della protezione dei dati (DPO): la nomina è obbligatoria, ai sensi dell’articolo 37 del GDPR, solo in presenza di monitoraggio sistematico su larga scala o di trattamento su larga scala di categorie particolari di dati come attività principale. Non è il caso di questo progetto allo stato attuale. Se le condizioni cambieranno, la nomina comparirà qui.

Navigazione

Che cosa succede se ti limiti a leggere

Aprire una pagina di questo sito non salva nulla nel tuo browser e non contatta nessun dominio esterno. Testo, immagini, caratteri tipografici e fogli di stile arrivano tutti da questo stesso dominio: non ci sono reti pubblicitarie, servizi di statistica, mappe incorporate, riquadri video o pulsanti social. È il motivo per cui non trovi un banner: un banner serve a chiedere il permesso per qualcosa, e finché non compi un’azione non c’è niente da chiedere.

Come qualsiasi server web, l’infrastruttura che consegna le pagine registra temporaneamente i dati tecnici necessari a farlo funzionare e a difenderlo dagli abusi. Questi registri servono alla sicurezza della rete e non vengono usati per identificare le persone né per misurare il traffico.

L’unica cosa che viene salvata nel tuo browser, e solo se sei tu a impostarla, sono le preferenze di comfort visivo — meno stimoli, meno movimento, più contrasto, testo più grande, spaziatura maggiore. Restano sul tuo dispositivo e non ci vengono mai inviate. L’elenco completo delle chiavi è nella pagina dedicata.

Le statistiche di lettura, e perché te le chiediamo

Le visite si contano in due modi, e il regime è diverso perché è diverso quello che fanno. Umami, che gira su un nostro sottodominio, non scrive nulla nel tuo browser e non ti riconosce fra una visita e l'altra: non chiede consenso perché non archivia niente sul tuo dispositivo, e si fonda sul legittimo interesse (art. 6, par. 1, lett. f del GDPR).

Google Analytics 4, invece, scrive cookie, e quindi parte soltanto se lo autorizzi. Finché non rispondi al banner lo script di Google non viene caricato e nessun cookie viene scritto: non è un blocco parziale, è assenza.

Se accetti, vengono raccolti dati di navigazione — pagine viste, durata, provenienza, tipo di dispositivo, area geografica approssimativa — associati a un identificativo casuale conservato nei cookie «_ga» e «_ga_G-48TLHSDWEK» per due anni. Google dichiara di usare l'indirizzo IP per stimare la posizione e di non registrarlo in Analytics 4.

La finalità è una sola: capire quali pagine servono e quali no. Non profiliamo, non facciamo pubblicità, non incrociamo questi dati con quelli di chi ci scrive o si iscrive, e abbiamo dichiarato a Google che il consenso pubblicitario e la personalizzazione non sono concessi.

Responsabile del trattamento è Google Ireland Limited; i dati possono essere trattati anche da Google LLC negli Stati Uniti sulla base della decisione di adeguatezza EU-US Data Privacy Framework e delle clausole contrattuali standard. Base giuridica: il tuo consenso, art. 6, par. 1, lett. a del GDPR e art. 122 del Codice Privacy.

Puoi revocare in qualsiasi momento da «Preferenze cookie», in fondo a ogni pagina: cancelliamo subito i cookie già scritti e spegniamo la misurazione senza aspettare un ricaricamento. L'elenco completo, con durate e destinatari, sta nell'informativa cookie.

Modulo contatti

Quando ci scrivi

Il modulo dei contatti raccoglie il nome che indichi, il tuo indirizzo email, l’oggetto, la categoria della richiesta, il testo del messaggio e la lingua della pagina da cui scrivi. Insieme al messaggio registriamo la data, la versione dell’informativa che hai accettato e il momento in cui l’hai accettata, oltre a un codice di riferimento che serve a ritrovare la conversazione.

Registriamo anche due dati tecnici a fini di sicurezza: il tuo indirizzo IP in forma di impronta crittografica — non l’indirizzo in chiaro, che non raggiunge il nostro archivio — e la stringa identificativa del browser. Servono a fermare gli invii automatici, non a sapere chi sei.

La finalità è una sola: leggere la richiesta, classificarla e risponderti. La base giuridica è l’esecuzione di misure adottate su tua richiesta e il nostro legittimo interesse a riscontrare i messaggi che riceviamo (articolo 6, paragrafo 1, lettere b ed f del GDPR); per i dati tecnici anti-abuso, il legittimo interesse alla sicurezza della rete richiamato dal considerando 49.

Il conferimento è facoltativo, ma senza un indirizzo email valido non possiamo risponderti. Se scegli di iscriverti alla newsletter dallo stesso modulo, quel consenso è separato, facoltativo e registrato a parte.

Newsletter

Quando ti iscrivi agli aggiornamenti

L’iscrizione richiede il tuo indirizzo email e funziona con doppia conferma: dopo la richiesta ti inviamo un messaggio con un collegamento, e finché non lo apri l’iscrizione non è attiva. È una garanzia per te — nessuno può iscriverti contro la tua volontà — ed è la prova del consenso per noi.

Oltre all’email conserviamo la lingua scelta, la data del consenso, la versione del testo che hai accettato, l’impronta crittografica dell’indirizzo IP da cui è arrivato il consenso, la provenienza dell’iscrizione e lo stato dell’iscrizione stessa. I codici di conferma e di disiscrizione sono conservati in forma cifrata o come impronta e hanno una scadenza.

La base giuridica è il tuo consenso (articolo 6, paragrafo 1, lettera a). Puoi revocarlo in qualsiasi momento dal collegamento presente in fondo a ogni messaggio, senza dover spiegare perché e senza che questo pregiudichi la liceità di quanto fatto prima. La revoca ha effetto immediato.

Se ci chiedi la cancellazione completa, conserviamo la sola impronta crittografica del tuo indirizzo in un elenco di soppressione. Serve a una cosa sola: impedire che un futuro invio raggiunga di nuovo un indirizzo che ha chiesto di non essere più contattato. Da quell’impronta non è possibile risalire all’indirizzo.

Testimonianze

Quando racconti la tua storia

Il modulo delle testimonianze è costruito per raccogliere il meno possibile. Non chiediamo il nome: chiediamo uno pseudonimo, che è quello che verrà pubblicato. Non chiediamo la data di nascita: chiediamo una fascia d’età. Non chiediamo l’indirizzo: al massimo la città, ed è facoltativa.

Il testo che scrivi contiene però, per sua natura, informazioni sulla tua salute: sono dati di categoria particolare ai sensi dell’articolo 9 del GDPR e li trattiamo esclusivamente sulla base del tuo consenso esplicito (articolo 9, paragrafo 2, lettera a), registrato insieme alla versione dell’informativa, al canale e alla data. Conserviamo anche l’impronta crittografica dell’indirizzo IP da cui è arrivato il consenso, come prova dello stesso e come difesa dagli invii automatici.

Nessuna storia viene pubblicata automaticamente. Ogni testo passa da una moderazione umana che verifica il consenso, rimuove eventuali elementi identificativi che ti fossero sfuggiti e valuta se la pubblicazione possa nuocere a te o ad altri. Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento: la storia viene rimossa dal sito e la revoca viene registrata.

Categorie particolari

I dati sulla salute, e la regola che li governa

Un sito che parla di una condizione neurologica riceve inevitabilmente informazioni sulla salute delle persone. Il GDPR le colloca fra le categorie particolari di dati e ne vieta il trattamento salvo eccezioni specifiche: quella su cui ci basiamo è sempre e solo il consenso esplicito dell’interessato.

La regola che applichiamo è la minimizzazione portata alle estreme conseguenze. Non esiste un campo «diagnosi» in nessuno dei nostri moduli. Non chiediamo di allegare documenti e i moduli non accettano allegati. Non conserviamo dati sanitari per finalità statistiche. Quando un dato sulla salute ci arriva dentro un testo libero, resta lì e segue la sorte di quel testo.

Non trasferiamo mai dati sulla salute a terzi per finalità proprie di quei terzi. I fornitori elencati più avanti li trattano soltanto in quanto necessari a far funzionare l’invio di un’email o la conservazione di un archivio, su nostra istruzione.

Sicurezza

Come proteggiamo i dati e come fermiamo gli abusi

I dati viaggiano cifrati in transito. Gli accessi all’area riservata sono protetti da autenticazione con password conservate come impronta crittografica calcolata con Argon2id, sono limitati per ruolo e sono registrati in un giornale degli accessi. Le pagine pubbliche applicano una politica di sicurezza dei contenuti che impedisce l’esecuzione di codice non previsto.

Gli indirizzi IP non vengono conservati in chiaro: dove servono — invii dei moduli, prove del consenso — ne conserviamo un’impronta crittografica calcolata con un sale segreto. Nel giornale degli accessi amministrativi gli indirizzi vengono resi anonimi dopo 90 giorni.

Ogni invio pubblico passa da un controllo automatico anti-abuso che assegna un punteggio in base a indizi tecnici — velocità di compilazione, campi trappola, ripetizioni, contenuti tipici degli invii automatici — e può contrassegnare un messaggio come sospetto. Quel punteggio non decide nulla da solo: un messaggio contrassegnato viene comunque letto da una persona. Non effettuiamo trattamenti automatizzati che producano effetti giuridici o incidano in modo analogamente significativo sulle persone ai sensi dell’articolo 22 del GDPR.

Destinatari

Chi altro vede i tuoi dati

I dati non sono diffusi e non sono ceduti a terzi per finalità di marketing. Sono accessibili al titolare e alle persone che collaborano alla redazione, limitatamente a quanto necessario al loro ruolo.

Per far funzionare il servizio ci avvaliamo di fornitori che agiscono come responsabili del trattamento su nostra istruzione, ai sensi dell’articolo 28 del GDPR. La tabella indica chi sono, che cosa fanno e dove si trovano i dati.

Per quanto tempo

Conservazione e cancellazione

I dati sono conservati per il tempo necessario alle finalità per cui sono stati raccolti e poi cancellati o resi anonimi. Le durate qui sotto non sono dichiarazioni di intenti: sono i valori impostati nel software, applicati da una procedura automatica che gira periodicamente.

I tuoi diritti

Che cosa puoi chiedere, e come

Puoi esercitare in qualsiasi momento i diritti previsti dagli articoli da 15 a 22 del GDPR. Non serve un modulo, non serve una motivazione e non ha costi: basta una email a [email protected].

Rispondiamo entro un mese dalla richiesta, come previsto dall’articolo 12. Se la richiesta è complessa il termine può essere prorogato di due mesi, ma in tal caso te lo comunichiamo entro il primo mese spiegando perché. Per identificarti ti chiediamo il minimo indispensabile: di norma è sufficiente scrivere dall’indirizzo email con cui ci hai contattato.

• Accesso (art. 15): sapere se trattiamo dati che ti riguardano e ricevere una copia di quei dati.
• Rettifica (art. 16): correggere dati inesatti o completare dati incompleti.
• Cancellazione (art. 17): ottenere la rimozione dei dati, salvo obblighi che ce ne impongano la conservazione.
• Limitazione (art. 18): chiedere che i dati siano conservati ma non ulteriormente trattati.
• Portabilità (art. 20): ricevere in formato leggibile da una macchina i dati che ci hai fornito sulla base del consenso o di un contratto.
• Opposizione (art. 21): opporti ai trattamenti fondati sul legittimo interesse, illustrando la tua situazione particolare.
• Revoca del consenso (art. 7, par. 3): ritirare in ogni momento un consenso prestato, senza pregiudizio per quanto fatto in precedenza.

Collegamenti esterni

Quando questo sito ti manda altrove

Diverse pagine rimandano a siti di terzi: la Visual Snow Initiative, la mappa mondiale della sindrome, il questionario di ricerca, il negozio solidale, la pagina delle donazioni alla ricerca, PayPal per il sostegno a questo progetto, i siti dei professionisti elencati, gli editori scientifici. Ogni collegamento di questo tipo dichiara il dominio di destinazione prima del clic e si apre in una scheda nuova.

Da quel momento in poi vale l’informativa di quel sito, non la nostra: non abbiamo alcun controllo su quali dati raccolgano né su come li usino. Non incorporiamo i loro contenuti nelle nostre pagine — niente riquadri video, niente moduli di terzi, niente script di negozi o piattaforme di donazione — proprio per evitare che un sito esterno ti raggiunga senza che tu abbia deciso di andarci.

Non riceviamo alcun compenso, commissione o percentuale dai collegamenti verso siti di terzi presenti su questo sito. C’è una sola eccezione, ed è dichiarata: il collegamento a PayPal nella pagina «Sostieni Visual Snow Italia» porta a una donazione volontaria destinata a questo progetto. Anche quello è un semplice collegamento — nessuno script di PayPal gira su queste pagine, e finché non lo tocchi PayPal non sa che sei qui.

Il documento

Versione, modifiche e limiti dichiarati

Versione 1.0 del 9 agosto 2026. Questa informativa sostituisce integralmente la versione preliminare del 23 luglio 2026. Le modifiche sostanziali future saranno pubblicate su questa pagina con una nuova data e, quando incidono su trattamenti fondati sul consenso, saranno accompagnate dalla richiesta di un nuovo consenso.

Due precisazioni di onestà. La prima: i trattamenti descritti qui sono quelli attivi oggi; alcune funzioni previste dal progetto — un registro nazionale dei casi, la partecipazione a studi — non sono attive, e quando lo saranno avranno la loro informativa dedicata, perché comportano trattamenti di natura diversa. La seconda: questo documento descrive con precisione ciò che il sistema fa, informazione che nessun altro può ricostruire meglio di chi lo ha costruito, e non sostituisce la valutazione di un professionista abilitato sulle qualificazioni giuridiche.