Visual Snow Initiative

Prima di tutto

Una pagina indipendente, scritta da chi non è coinvolto

Visual Snow Italia è un progetto indipendente. Questa pagina non implica affiliazione, partnership, sponsorizzazione né approvazione ufficiale da parte della Visual Snow Initiative. Non esiste, alla data indicata in colonna, alcun rapporto formalmente documentato fra le due realtà: se un giorno esisterà, lo scriveremo qui e lo scriveremo esplicitamente.

Perché allora dedicare loro una pagina intera. Perché una parte consistente di ciò che oggi si può dire in italiano sulla Visual Snow Syndrome — i criteri diagnostici, la letteratura, l’esistenza stessa di una comunità internazionale — poggia su un lavoro che qualcun altro ha fatto prima, e che quasi nessuno in Italia conosce. Raccontarlo non ci costa nulla e serve a chi legge.

Tutto ciò che segue è ripreso dalle pagine ufficiali della Visual Snow Initiative, consultate il 9 agosto 2026, e verificato dove possibile su fonti indipendenti. Dove le loro sintesi divulgative semplificano un dato tecnico, riportiamo il dato tecnico e lo diciamo: è la stessa regola che applichiamo a noi stessi.

Da dove nasce

Una storia che poteva finire in silenzio

Nel 2015 Sierra Domb ha ventun anni. Mentre è alla guida la vista le si spegne di colpo; quando torna, l’intero campo visivo è coperto da un velo di luci e particelle in movimento, simile a una densa statica televisiva. Nei giorni successivi arrivano palinopsia, fotofobia, fotopsie, acufene e derealizzazione. Lascia l’università e smette di lavorare come doppiatrice e conduttrice radiofonica.

Segue quello che moltissime persone con questa condizione riconoscono: anni di visite in centri anche prestigiosi, esami concentrati sugli occhi, tutti normali. Sintomi attribuiti allo stress o all’ansia, farmaci che in alcuni casi peggiorano il quadro, il timore — riferito da alcuni medici — che possa perdere la vista. Nel suo racconto compare anche la parte che di solito non si scrive: un disturbo post-traumatico da stress sviluppato negli anni della ricerca di risposte, e l’incontro con altre persone online descritto come «catartico e doloroso insieme», perché qualcuno le disse che la vita era finita.

La svolta è un articolo scientifico che descrive esattamente i suoi sintomi. Contatta l’autore, riceve la diagnosi, e da lui sente la frase che cambia la direzione della storia: senza risorse, la ricerca su questa condizione non può andare avanti. Nel 2018 organizza alla University of California, San Francisco il primo Visual Snow Conference — gratuito, aperto a pazienti, familiari ed esperti — e subito dopo fonda la Visual Snow Initiative, mettendo in contatto fra loro medici e ricercatori che fino a quel momento lavoravano separati.

Vale la pena dirlo senza retorica: non è una storia di genio individuale. È una storia di ostinazione amministrativa — mettere insieme persone, raccogliere fondi, tenere in piedi un sito, rispondere alle email — applicata a un problema che nessuno aveva interesse a risolvere. È il tipo di lavoro che non fa notizia e che è esattamente quello che mancava.

Che cosa è oggi

Un’organizzazione non profit, fondata nel 2018

La Visual Snow Initiative si definisce un’organizzazione non profit internazionale creata per costruire attorno alla Visual Snow Syndrome quattro cose che non esistevano: consapevolezza, formazione, riconoscimento e ricerca. È stata fondata nel 2018 da Sierra Domb, allora ventitreenne.

Dal 2026 Sierra Domb figura sul sito con il ruolo di «Founder Emeritus»: un passaggio di consegne annunciato dopo anni di direzione operativa, che sul loro sito viene descritto come rafforzamento delle strutture destinate a proseguire ricerca e attività. Lo scriviamo perché le pagine che parlano di organizzazioni invecchiano proprio qui, sui ruoli.

L’attività quotidiana è distribuita fra sei persone con incarichi definiti. È una struttura piccola, e conoscerne le dimensioni aiuta a valutare correttamente ciò che ha prodotto.

La missione

Collaborare, educare, curare

«Collaborate, Educate & Cure» è la formula con cui la Visual Snow Initiative riassume il proprio mandato. Non è uno slogan generico: le tre parole corrispondono a tre attività distinte e verificabili.

Collaborare significa una cosa molto concreta e molto poco appariscente: presentare fra loro persone che non si conoscevano. Neurologi, neuro-oftalmologi, neuroscienziati, optometristi, gruppi universitari e organizzazioni di pazienti che lavoravano sullo stesso problema in Paesi diversi senza sapersi. Il Global Research Team nasce così.

Educare significa produrre materiali che prima non esistevano in nessuna forma: criteri diagnostici in versione leggibile, una guida per chi ha ricevuto la diagnosi, materiali per i medici, un elenco internazionale di clinici, e un sito per i bambini. Buona parte di quel materiale è gratuito e scaricabile.

Curare è la parola su cui serve la maggiore precisione, e sulla quale la stessa Visual Snow Initiative è più prudente di come viene spesso riportata. Indica la direzione — finanziare ricerca su fisiopatologia, biomarcatori, neuroimmagini, neurotrasmettitori, meccanismi di rete e possibili trattamenti — non un risultato raggiunto. A oggi non esiste una cura per la Visual Snow Syndrome, e nessuna pagina di questo sito, né loro né nostra, dovrebbe lasciare intendere il contrario.

La ricerca

Che cosa finanziano e che cosa invece segnalano

È la distinzione più importante di tutta la pagina, e quella che viene persa più spesso: «studio citato dalla Visual Snow Initiative» e «studio finanziato dalla Visual Snow Initiative» sono due cose diverse. Confonderle gonfia il merito di chi divulga e cancella quello di chi ha fatto il lavoro.

La loro pagina «Research with VSI» distingue esplicitamente i progetti a cui hanno destinato fondi da quelli che sostengono con collaborazione, contatti e infrastruttura. Riportiamo la loro stessa distinzione.

Un’avvertenza sui contenuti della tabella: quasi tutti questi progetti sono indicati come in corso. In corso significa che non ci sono ancora risultati pubblicati da leggere, e quindi che nessuna di queste righe è di per sé una prova di efficacia. Le prove, quando arrivano, arrivano sotto forma di articoli — e quelli finiscono nel nostro archivio come tutti gli altri.

Le persone

Il Global Research Team

È il gruppo di ricercatori e clinici che la Visual Snow Initiative indica come propria rete scientifica. Va tenuto distinto dal team operativo di sei persone della sezione precedente: sono persone che lavorano nelle proprie istituzioni, non dipendenti dell’organizzazione.

L’elenco che segue è quello pubblicato sulla loro pagina «Who We Work With» il 9 agosto 2026, con i ruoli nella forma in cui li riportano. È lungo, e la lunghezza è essa stessa un’informazione: nel 2014, quando escono i criteri diagnostici, in tutto il mondo si occupavano stabilmente di neve visiva poche unità di persone.

L’Italia

L’Italia è già dentro questa rete

È il dato che ci ha sorpreso di più, e la ragione principale per cui questa pagina esiste in italiano: la rete della Visual Snow Initiative contiene già l’Italia, e quasi nessuno in Italia lo sa.

Nel Global Research Team compaiono due ricercatori dell’Università degli Studi di Perugia: Damiano Perri, professore a contratto, e Osvaldo Gervasi, vicedirettore del dipartimento di matematica e informatica. Nella stessa rete c’è Francesca Puledda, neurologa al King’s College London, autrice della descrizione di 1.100 casi e del confronto fra pazienti italiani e britannici.

E c’è il capitolo clinico. L’elenco internazionale di medici curato dalla Visual Snow Initiative, aperto nel 2019, comprende oggi professionisti in oltre quaranta Paesi. Fra questi ci sono nomi italiani: Michele Viana a Novara, Marina Romozzi e Vincenzo Trigila a Roma — gli stessi che firmano gli studi italiani sulla neve visiva di cui parliamo nella pagina di storia.

Il divario italiano, insomma, non è di competenze. Le competenze ci sono, sono documentate e sono già collegate al resto del mondo. Il divario è di visibilità: fra chi in Italia sa fare diagnosi e chi in Italia ha la diagnosi da ricevere.

Farsi contare

La mappa mondiale, e perché conviene esserci

Dalla sezione precedente esce una constatazione scomoda: in Italia le competenze ci sono, le persone anche, ma non si vedono. La mappa mondiale della Visual Snow Syndrome, creata dalla Visual Snow Initiative, è il modo più semplice ed economico per cambiare quel dato — e richiede meno di un minuto.

Ogni segnaposto sulla mappa è una persona. Per aggiungersi si indica una città o un Paese, e basta: nome ed età sono facoltativi e si può scegliere di restare anonimi. Non vengono chiesti dati clinici, diagnosi, documenti o recapiti, e il segnaposto si può spostare anche dopo averlo messo.

Va detto con precisione che cosa la mappa è e che cosa non è. Non è uno studio, non misura la prevalenza e non è una fonte epidemiologica: chi vi si iscrive lo fa spontaneamente, quindi il numero di segnaposti dice quante persone hanno saputo della mappa, non quante persone hanno la condizione. È però la cosa che serve quando qualcuno risponde che «da noi non la vede nessuno»: una condizione senza volti e senza numeri è una condizione che si può continuare a ignorare.

Il riconoscimento ICD

Che cosa è stato ottenuto, e che cosa non è stato ottenuto

È il traguardo che la Visual Snow Initiative rivendica con più forza, ed è anche quello su cui serve la maggiore precisione — perché il merito è reale e la formulazione che circola lo racconta male.

Il merito, per prima cosa. Portare una condizione dentro una classificazione internazionale richiede anni di interlocuzione, documentazione e insistenza, e non lo fa nessuno se non c’è qualcuno che ci mette il tempo. La Visual Snow Initiative indica in questo percorso il lavoro congiunto di Sierra Domb con Peter Goadsby e Owen White. Senza quel lavoro non ci sarebbe niente da registrare.

Il fatto tecnico, per seconda. Nell’ICD-11 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità la condizione è oggi codificabile attraverso due categorie residuali: 9C4Y per la sindrome e MC1Y per il sintomo. Residuale, nel linguaggio delle classificazioni, significa «altro specificato»: un contenitore condiviso con altre condizioni prive di voce dedicata. È molto più di prima — prima non c’era alcun modo di registrarla — e non è una voce propria. La formulazione «ha ottenuto un codice ICD proprio» dice più di quello che è successo. È un errore che abbiamo commesso anche noi, su questo stesso sito, e che abbiamo corretto.

Che cosa non ne consegue, per terza. Non ne consegue una cura, né un protocollo terapeutico, né una diagnosi automatica, né il riconoscimento da parte di ogni sistema sanitario nazionale. In Italia, in particolare, le schede di dimissione ospedaliera si codificano in ICD-9-CM: quei codici, oggi, in una cartella italiana non si usano.

I numeri

Che cosa dichiarano, e come vanno letti

La Visual Snow Initiative pubblica alcune cifre sul proprio impatto. Le riportiamo per intero, indicando ogni volta che sono loro dichiarazioni — perché quasi nessuna di esse è verificabile dall’esterno, e questo non le rende false ma cambia il modo in cui vanno usate.

Su due di queste cifre disponiamo di un confronto indipendente, e lo mettiamo accanto. Non per contraddire: per dare al lettore l’ordine di grandezza reale.

Le istituzioni

Con chi dichiarano di lavorare

Sulla pagina «Who We Work With» la Visual Snow Initiative elenca le istituzioni partner. Le riportiamo con il nome testuale, senza loghi: usarli richiederebbe un permesso che non abbiamo e non aggiungerebbe nulla all’informazione.

Fra queste: Massachusetts Institute of Technology, Monash University, Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust, University of Bern, King’s College London, University of California Los Angeles, AnCan Foundation, University of Colorado, Imperial College London, McGill University, National Institute for Health and Care Research, Binghamton University e University of Sheffield.

Dalle affiliazioni dei ricercatori del loro Global Research Team compaiono inoltre Oxford Mindfulness Foundation, York University, Johns Hopkins University, Sechenov University e l’Università degli Studi di Perugia.

Una precisazione doverosa: «istituzione partner» in un elenco pubblicato da un’organizzazione descrive un rapporto che può andare dalla ricerca finanziata alla singola collaborazione. Non abbiamo verificato individualmente ciascun rapporto con ciascun ateneo, e non lo presentiamo come verificato.

Le risorse

Che cosa possono usare, oggi, le persone italiane

Quasi tutto il materiale della Visual Snow Initiative è in inglese e gratuito. Per chi convive con la condizione, o per chi la incontra in ambulatorio, sono le risorse internazionali più complete disponibili.

Qui sotto le più utili, con una riga su che cosa ci si trova. I collegamenti portano fuori da questo sito: lo dice ogni scheda, con il dominio di destinazione.

Per i più piccoli

VSI 4 Kids

È il progetto che ci ha colpiti di più, perché copre un vuoto che quasi nessuno affronta: spiegare la Visual Snow Syndrome a un bambino che ce l’ha, e ai genitori che non sanno che cosa dirgli.

Il sito usa illustrazioni e un linguaggio da libro di racconti. Contiene un’attività per disegnare i propri sintomi — che è anche il modo più semplice per far capire a un adulto che cosa vede un bambino — un «alfabeto della VSS», un diario dei sintomi per riconoscere fattori scatenanti e andamenti, una sezione per i genitori e indicazioni pratiche su come parlarne con insegnanti e medici.

Al centro c’è una metafora efficace, quella dello zaino: ogni cosa che peggiora i sintomi è un peso che si aggiunge, e il carico si può gestire scegliendo che cosa mettere dentro. È un’immagine che funziona anche per gli adulti.

Uno strumento

Visual Snow Simulator

Fra le risorse la Visual Snow Initiative collega un simulatore che permette di vedere una statica sovrapposta a immagini di scene reali, regolandone l’intensità. Serve a una cosa sola, e la fa bene: dare a chi non ha la condizione un’idea di che cosa significhi averla addosso ventiquattro ore su ventiquattro.

Due avvertenze, entrambe nostre. La prima: non è uno strumento diagnostico. Riconoscersi in una simulazione non è una diagnosi, e non riconoscersi non esclude nulla — la neve visiva non è uguale per tutti, e nessuno schermo riproduce ciò che una persona vede. La seconda: se hai fotofobia o sensibilità agli stimoli visivi, aprilo con prudenza. È un’immagine in movimento, e non c’è alcun motivo di guardarla se il tuo scopo è capire una condizione che già conosci.

Sulla stessa logica è costruita la simulazione controllata di questo sito, che però non parte mai da sola, si ferma con Esc e rispetta le impostazioni di riduzione del movimento del sistema.

Video

Una videoteca costruita in sette anni

La Visual Snow Initiative ha prodotto molto materiale audiovisivo, e la parte più utile non sono i video promozionali ma le registrazioni in cui i ricercatori spiegano il proprio lavoro: sessioni di domande e risposte con clinici, tavole rotonde internazionali, aggiornamenti scientifici, testimonianze in prima persona e un intervento TEDx della fondatrice.

Non incorporiamo qui nessun video. Un riquadro di YouTube carica script e cookie di terze parti prima ancora che qualcuno decida di guardarlo, e su una pagina come questa sarebbe una scelta contro chi legge. Il collegamento porta alla loro videoteca e al loro canale, dove la scelta resta a chi guarda.

Seguirli

I canali ufficiali

Questi sono i profili collegati dal sito ufficiale della Visual Snow Initiative il 9 agosto 2026. Non ne indichiamo il numero di iscritti: è un dato che invecchia in settimane e non dice nulla di utile.

Il negozio

Shop for a Cause

La Visual Snow Initiative gestisce un negozio online su Spreadshop con magliette, felpe, accessori e piccoli oggetti. Il catalogo cambia, quindi non lo elenchiamo.

Quello che conta è la destinazione dei ricavi, e la loro formulazione è precisa: «100% of the Net Proceeds go directly to Visual Snow Syndrome research» — il 100% dei proventi netti va direttamente alla ricerca sulla Visual Snow Syndrome. Proventi netti significa ciò che resta dopo i costi di produzione e spedizione, non il prezzo pagato: è una distinzione che vale la pena capire prima di comprare, e che loro dichiarano correttamente.

Esiste anche una ragione non economica per cui un negozio del genere ha senso. Indossare qualcosa che nomina una condizione che nessuno conosce è, per molte persone, il primo modo per parlarne senza dover spiegare tutto da capo.

Visual Snow Italia non è in alcun modo intermediaria di questi acquisti: l’ordine, il pagamento e la spedizione avvengono interamente sul sito esterno, e noi non riceviamo nulla.

Donazioni

Dove finiscono i soldi

È la parte in cui la Visual Snow Initiative dichiara qualcosa di raro, e per questo va riportata alla lettera e verificata.

Sulla loro pagina dedicata scrivono che ogni donazione finanzia direttamente la ricerca scientifica sulla Visual Snow Syndrome e che tutte le donazioni ricevute vanno direttamente alla ricerca. La sostenibilità di questa affermazione poggia su una seconda frase, che è quella davvero importante: il gruppo che manda avanti l’organizzazione è composto da volontari e da persone che finanziano di tasca propria le attività interne quotidiane. In altre parole, il costo della struttura non viene prelevato dalle donazioni.

Le donazioni sono raccolte attraverso Network for Good, una piattaforma statunitense per organizzazioni non profit. La deducibilità fiscale che dichiarano è quella dell’ordinamento statunitense: chi dona dall’Italia non deve dare per scontato di poterla usare nella propria dichiarazione dei redditi, e questa è una nostra precisazione, non una loro.

Visual Snow Italia non raccoglie donazioni per conto della Visual Snow Initiative, non riceve alcuna percentuale e non ha alcun ruolo nella transazione. Il collegamento qui sotto porta direttamente alla loro pagina.

La nostra lettera

Una lettera aperta alla Visual Snow Initiative

Non parliamo a nome di tutte le persone che in Italia convivono con la Visual Snow Syndrome: non ne abbiamo il mandato e sarebbe scorretto attribuirvi parole che nessuno ci ha chiesto di dire. Parliamo a nome di questo progetto, che si chiama Visual Snow Italia ed è nato molto dopo di voi.

Quando abbiamo cominciato a costruire questo sito abbiamo scoperto una cosa che all’inizio non avevamo capito: quasi tutto ciò che potevamo scrivere esisteva già perché qualcuno, altrove, aveva deciso che dovesse esistere. I criteri diagnostici che spieghiamo pagina per pagina sono stati scritti da ricercatori che qualcuno ha messo in contatto fra loro. La letteratura che indicizziamo è cresciuta anche perché qualcuno ha raccolto i soldi per finanziarla. Il fatto stesso che si possa dire «esiste una comunità internazionale» — cosa che nel 2014 non si poteva dire — è il risultato di un lavoro che qualcuno ha svolto per anni senza garanzie che servisse a qualcosa.

Sappiamo da dove è partito quel lavoro, perché lo avete raccontato: da una diagnosi arrivata troppo tardi, da anni di visite senza risposte, da persone che dicevano che era ansia. È la stessa storia che ci raccontano oggi le persone che scrivono a noi. La differenza è che voi, invece di limitarvi a sopravvivere a quella storia, l’avete trasformata in infrastruttura — congressi, rete di ricercatori, criteri, elenchi di medici, materiali, un sito per i bambini.

Questa pagina non ha dietro di sé alcun accordo. Nessuno ci paga per scriverla, non prendiamo commissioni su ciò a cui rimanda e voi non sapevate che la stessimo scrivendo. È semplicemente lo spazio che possiamo offrire: dare, nella lingua che parliamo, visibilità a un lavoro che in Italia è quasi sconosciuto e che ha reso possibile anche il nostro.

C’è una cosa che si impara leggendo la storia di questa condizione, ed è che per ottant’anni il problema non è stato l’assenza di prove, ma l’assenza di qualcuno che le cercasse. Quello che avete fatto non è aver scoperto la neve visiva. È aver deciso, a un certo punto, che non era accettabile continuare a non saperne nulla.

Per questo, semplicemente: grazie.

L’altro contributo

Il questionario di ricerca

Accanto alla mappa, la Visual Snow Initiative raccoglie un questionario più lungo e più utile: informazioni demografiche, cliniche e sui sintomi, destinate a chi studia la condizione. È l’altra metà del contributo che una persona può dare in un pomeriggio.