Partecipare alla ricerca è una scelta volontaria. Prima di aderire servono informazioni comprensibili sul promotore, sulle procedure, sulla protezione dei dati e sul diritto di interrompere la partecipazione.
Indice della pagina
Prima verifica
Sei domande da fare prima di partecipare
Uno studio serio permette di identificare chi lo conduce e offre un contatto istituzionale per domande, problemi o ritiro del consenso.
- Chi è il promotore e quale istituzione è responsabile?
- Esistono protocollo, registro e approvazione etica verificabili?
- Quali procedure, tempi, rischi o disagi sono previsti?
- Quali dati vengono raccolti, dove sono conservati e per quanto?
- Sono previsti costi, rimborsi o compensi dichiarati chiaramente?
- Come posso ritirarmi e cosa accade ai dati già raccolti?
Consenso
Il consenso non è una formalità
Il foglio informativo deve distinguere benefici possibili, rischi e incertezze senza promesse. Deve indicare a chi rivolgersi e lasciare tempo sufficiente per decidere.
Anche un questionario online può raccogliere dati sanitari o indirettamente identificanti. “Anonimo” va verificato nella documentazione, non presunto dall’aspetto del modulo.
Stato attuale
Nessun reclutamento aperto di Visual Snow Italia
Al 28 luglio 2026 Visual Snow Italia non conduce né promuove uno studio con reclutamento aperto. Lo dichiariamo per non inventare registri, contatori o opportunità inesistenti.
Quando segnaleremo uno studio di terzi, l’istituzione responsabile e il collegamento al registro resteranno ben distinti dal ruolo editoriale del progetto.
Da dove si comincia
Il primo passo, prima ancora di uno studio
Gli studi clinici hanno criteri di inclusione, sedi e tempi: non sempre c’è qualcosa di aperto, e quasi mai è vicino a casa. Il questionario di ricerca della Visual Snow Initiative non ha nessuno di questi vincoli e si compila da qualunque posto.
È anche il modo in cui si viene raggiunti: chi accetta di lasciare un contatto può essere richiamato quando parte uno studio compatibile.
Il primo contributo che puoi dare
I ricercatori non sanno che esisti
Gli studi sulla Visual Snow Syndrome si costruiscono sulle persone che arrivano fino a chi la studia. Chi non compare da nessuna parte, per la ricerca semplicemente non c’è. La Visual Snow Initiative ha aperto un questionario che chiunque abbia questi sintomi può compilare, anche senza dire come si chiama: è la cosa più utile che si possa fare in dieci minuti, da casa, senza spendere nulla.
Compili il questionario
Sintomi, quando sono comparsi, come sono cambiati, che cosa hai provato. Sono le stesse domande che un ricercatore ti farebbe di persona.
Le risposte vanno a chi studia la condizione
La Visual Snow Initiative dichiara che le informazioni sono condivise direttamente con ricercatori qualificati e che loro non conservano le risposte.
Diventi un caso in più nelle casistiche
La ricerca sulla Visual Snow si fa su casistiche: più persone rispondono, più le analisi reggono e meno è possibile continuare a considerarla rara.
- Puoi restare anonimo. Il campo del nome si può lasciare vuoto o compilare con le sole iniziali.
- Puoi saltare le domande. Le voci contrassegnate come facoltative si possono saltare: la compilazione è volontaria.
- Contatti solo se li vuoi. Email e telefono servono unicamente a chi accetta di essere ricontattato per studi futuri.
Dieci minuti sono troppi adesso? Mettiti sulla mappa mondiale in un minuto — visualsnowsyndrome.org, sito esterno, si apre in una nuova scheda — nome ed età facoltativi, nessun dato clinico.
visualsnowinitiative.org — sito esterno. Il questionario è in inglese e chiede anche data di nascita, età, genere e località: non è anonimo per costruzione, ma permette di restare anonimi. Compilarlo non è una visita, non produce una diagnosi e non sostituisce il tuo medico.
Un indirizzo solo
Qualunque cosa tu debba dirci, va qui
Non ci sono caselle separate per la stampa, per il legale o per la ricerca: c’è [email protected], e smistare è un lavoro nostro. Scrivi in italiano o in inglese; rispondiamo a tutto quello che ha un mittente vero.
Se hai una domanda
- una domanda che nelle risposte frequenti non hai trovato
- una richiesta di aiuto, o solo il bisogno di parlarne con qualcuno
- un consiglio su come muoverti, su chi consultare, su che cosa chiedere in visita
Se hai trovato qualcosa che non va
- la correzione di un contenuto: un errore, una fonte sbagliata, un dato non aggiornato
- la richiesta motivata di rimuovere un contenuto
- una segnalazione di violazione del diritto d’autore
- un collegamento rotto, un problema di accessibilità, un refuso
Se lavori in questo campo
- ricerca e studi: partecipare, collaborare, proporre un protocollo, chiedere dati
- richieste di stampa: giornalismo, editoria, interviste, materiali, immagini
- proposte di partnership o di collaborazione fra associazioni
- un centro, un professionista o un’associazione da aggiungere alle risorse
Se hai una proposta
- richieste commerciali
- consulenze private
- proposte di nuovi contenuti, o un argomento che manca
- traduzioni, eventi da segnalare, iniziative da far conoscere
- qualunque altra cosa: se non rientra in nessuna di queste righe, scrivi lo stesso
Due cose che questo indirizzo non è. Non è un canale di emergenza: se stai male ora, chiama il 112 o rivolgiti al pronto soccorso. E non è un ambulatorio: non facciamo diagnosi e non diamo indicazioni cliniche personali, perché nessuno può farlo per iscritto senza averti visitato. Su tutto il resto, ci siamo.
Consulta prima ciò che è già pubblicato
Il catalogo distingue studi originali, revisioni e risultati preliminari.