Riconoscimento internazionale e codici ICD

Il fatto

Che cosa è cambiato nel 2025

L’ICD è la classificazione con cui i sistemi sanitari registrano diagnosi e cause di malattia. Non contiene terapie e non stabilisce chi ha ragione in una controversia scientifica: contiene le etichette con cui il mondo conta. Fino al 2025 la neve visiva in quel registro non era rintracciabile.

Dal 2025 lo è. Nella revisione in vigore dell’ICD-11 la sindrome e il sintomo hanno ciascuno una collocazione, e questo significa che un sistema sanitario che usi l’ICD-11 può registrare il caso invece di lasciarlo senza nome.

È un risultato ottenuto da un’organizzazione di pazienti, la Visual Snow Initiative, che ne data il traguardo al 24 gennaio 2025. Vale la pena saperlo: nei registri internazionali le condizioni rare entrano quasi sempre perché qualcuno le ha spinte dentro.

I codici

Dove si trovano, per esteso

Sono due, e stanno in capitoli diversi perché rispondono a domande diverse: uno classifica la sindrome come disturbo, l’altro la neve visiva come sintomo riferito. I titoli qui sotto sono quelli ufficiali in inglese, riportati senza tradurli: in una cartella clinica va il codice, non la parafrasi.

La precisazione che conta

Non è un codice tutto suo

Entrambi i codici finiscono con la lettera Y, e in ICD-11 quella lettera ha un significato preciso: indica una categoria residuale, cioè il contenitore «altre forme specificate» in cui si mettono le condizioni che non hanno una voce propria. Il codice 9C4Y sta accanto a voci dedicate come 9C40 per il nervo ottico, 9C41 per il chiasma, 9C43 per la corteccia visiva. La neve visiva non ha una voce così: è indicizzata dentro il contenitore residuale.

La differenza è concreta. Una categoria dedicata avrebbe il nome della condizione nel titolo, permetterebbe di contare i casi separandoli da tutto il resto e sarebbe difficile da confondere. Una categoria residuale è condivisa con altre condizioni: chi estrae i dati da quel codice non ottiene i casi di neve visiva, ottiene un insieme più ampio.

Va detto anche il rovescio, perché il rischio opposto è liquidare la notizia. Essere indicizzati in ICD-11 significa che la condizione è nominata nel registro dell’OMS, che un professionista che la cerca la trova, e che esiste un modo formale di codificarla. Prima non c’era.

Come lo sappiamo

Due documenti a una settimana di distanza

Il cambiamento si può datare con precisione insolita, grazie a una coincidenza. Il 17 gennaio 2025 esce su Brain Sciences una rassegna sui disturbi della percezione nell’ICD-11 che, elencando i fenomeni percettivi, scrive della neve visiva che «no specific code is available in the ICD-11».

Sette giorni dopo, il 24 gennaio 2025, la Visual Snow Initiative annuncia l’inserimento. Le due affermazioni non si contraddicono: descrivono i due lati della stessa settimana, e insieme confermano che prima di quella data un codice specifico non c’era.

I titoli dei due codici e la loro collocazione nei capitoli sono stati verificati sulla classificazione ICD-11 dell’OMS e su un repertorio ICD indipendente, non ricopiati dall’annuncio.

In Italia

Il codice ICD-11 non è quello che userà il tuo ospedale

Questa è la parte che un lettore italiano non trova nelle fonti internazionali, ed è quella che evita una figuraccia allo sportello. Il Servizio Sanitario Nazionale non codifica in ICD-11. Le schede di dimissione ospedaliera si compilano con l’ICD-9-CM nella versione italiana 2007, in uso per i dimessi dal 1° gennaio 2009. È una classificazione di due revisioni precedente.

Una transizione verso l’ICD-10 è in corso da tempo, nell’ambito dei lavori sulla classificazione italiana; l’ICD-11 è più avanti ancora. Presentarsi con «9C4Y» in un reparto oggi significa offrire un codice che quel sistema non prevede.

Nell’ICD-9-CM la famiglia da cui si parte è la 368, disturbi della vista. Al suo interno esistono voci come «altre distorsioni visive e fenomeni entoptici» e «altri disturbi visivi specificati». Quale sia appropriata non lo decide una pagina web: lo decide chi codifica, sulla base della cartella. Il punto utile è che una collocazione esiste anche oggi, e che non serve aspettare l’ICD-11 per essere registrati.

Il bilancio

Che cosa cambia davvero, e che cosa no

Vale la pena separare le due colonne, perché la confusione fra riconoscimento e soluzione è il modo più veloce per restare delusi.

In pratica

Come usarlo senza farti male

Un codice è uno strumento di registrazione, non un argomento. Portato bene aiuta; portato come prova che si ha ragione ottiene l’effetto contrario.

• Descrivi i sintomi e la loro storia: è quello che permette una diagnosi, non il codice
• Se ti serve un riferimento formale, cita la collocazione ICD-11 e ricorda che in Italia si codifica in ICD-9-CM
• Non chiedere a chi ti visita di usare un codice: la codifica è una responsabilità sua e segue regole proprie
• Non usare il codice per autodiagnosticarti: una categoria residuale contiene molte condizioni diverse
• Se qualcuno ti promette un beneficio automatico «grazie al nuovo codice», chiedi quale norma lo preveda