Oltre i criteri: i sintomi che restano fuori

La distinzione

Criteri e spettro non sono la stessa cosa

Un criterio diagnostico serve a un compito preciso: fare in modo che due centri diversi, valutando la stessa persona, arrivino alla stessa conclusione. Per questo contiene pochi elementi, scelti perché ricorrenti e distintivi. Uno spettro di sintomi descrive invece che cosa le persone riferiscono di vivere: è più ampio, più vario e serve a un altro scopo.

La Visual Snow Initiative, iniziativa internazionale attiva sulla condizione, pubblica un elenco divulgativo dei sintomi riferiti che è considerevolmente più ampio dei quattro gruppi del criterio B. È utile conoscerlo, a due condizioni: che non venga scambiato per un criterio diagnostico, e che la sua assenza dai criteri non venga letta come una negazione dell’esperienza.

Sintomi visivi

Oltre i quattro gruppi del criterio B

Alcuni fenomeni visivi sono ampiamente riferiti pur non comparendo esplicitamente nei criteri. Alcuni sono varianti di ciò che i gruppi già contengono, altri sono descrizioni che le persone usano e che i criteri non nominano.

• Fotopsie: lampi o bagliori senza uno stimolo luminoso corrispondente
• Diplopia: visione doppia
• Starburst e aloni attorno alle sorgenti luminose
• Visione che sembra pulsare o vibrare
• Visione instabile o tremolante
• Percezione di luci che lampeggiano o di effetti stroboscopici

Sintomi non visivi

Quello che non riguarda la vista

È la parte dell’elenco che più spesso sorprende chi incontra la condizione per la prima volta, e che spiega perché parlare soltanto di «un problema di vista» sia riduttivo.

• Acufene: un suono continuo percepito in assenza di sorgente
• Depersonalizzazione: sentirsi distaccati da sé o dalla realtà
• Ansia e depressione
• Emicrania frequente
• Nebbia mentale e difficoltà di concentrazione
• Vertigini e nausea
• Insonnia e altri disturbi del sonno
• Parestesie: formicolii e sensazioni cutanee anomale
• Ipersensibilità sensoriale e tendenza al sovraccarico
• Problemi di equilibrio e tremori
• Allodinia cutanea: dolore da stimoli normalmente non dolorosi
• Iperacusia e fonofobia: sensibilità e fastidio per i suoni
• Occhi secchi
• Sinestesia

Che cosa dice la ricerca

Su alcuni di questi sappiamo qualcosa

Non tutte le voci dell’elenco hanno lo stesso sostegno. Su alcune la letteratura raccolta nel nostro archivio dice qualcosa di preciso, su altre non dice nulla — e vale la pena distinguere.

Acufene ed emicrania sono i più documentati: nello studio su 1.104 persone erano molto frequenti ed erano associati, ciascuno per conto proprio, alle presentazioni più gravi. In una serie su 58 pazienti, una depressione nel corso della vita riguardava il 41,4% e un disturbo d’ansia il 44,8%.

Su altre voci l’archivio contiene singoli studi o descrizioni qualitative, e su altre ancora non contiene nulla di specifico per questa condizione. Elencare un sintomo non equivale a dimostrare che sia parte della sindrome: significa che le persone lo riferiscono, il che è già un’informazione ma è un’informazione diversa.

Come usarlo

A che cosa serve davvero questo elenco

Il suo valore è nel colloquio clinico. Molte persone non riferiscono spontaneamente l’acufene, la nebbia mentale o la sensibilità ai suoni perché non li collegano al problema visivo per cui hanno chiesto la visita. Sapere che altri li riferiscono aiuta a nominarli, e nominarli aiuta chi visita a farsi un quadro.

Il suo limite è altrettanto chiaro: nessuna di queste voci entra nei criteri, nessuna li sostituisce e la loro somma non produce una diagnosi. Se il fenomeno centrale non c’è, un elenco lungo di sintomi associati non lo compensa.

• Portare in visita anche i sintomi che non sembrano visivi
• Indicare quanto ciascuno pesa, non solo se è presente
• Non usare l’elenco per convincersi di avere la sindrome, né per escluderla
• Ricordare che alcuni di questi sintomi hanno cause proprie e trattamenti propri, indipendenti dalla Visual Snow