Siamo una comunità italiana in costruzione, guidata da un principio semplice: unire rigore scientifico e presenza umana.
Indice della pagina
La missione
Dare riconoscimento, informazione affidabile e supporto a chi convive con la Visual Snow Syndrome in Italia, connettendo persone, clinici e ricercatori.
Come lavoriamo
Ogni contenuto clinico importante mostra fonti, data di revisione e responsabilità editoriale. Diciamo ciò che sappiamo, ciò che non sappiamo e quali domande restano aperte.
I nostri valori
Un elenco di valori vale quanto le decisioni che fa prendere. Accanto a ciascuno c’è quindi la scelta concreta che ne discende, perché è su quella che si può giudicare se il valore è vero.
Scorri orizzontalmente per confrontare tutte le colonne.
| Valore | Che cosa ci obbliga a fare |
|---|---|
| Rigore scientifico | Nessuna affermazione clinica senza la fonte accanto, e il numero di partecipanti dichiarato quando è piccolo. |
| Trasparenza | Dichiarare che cosa non sappiamo, e lasciare vuota una pagina invece di riempirla con materiale non verificato. |
| Empatia | Scrivere per chi legge in un momento difficile: niente gergo inutile, niente allarmismo, niente promesse. |
| Inclusione | Progettare per chi ha sensibilità visiva: preferenze di comfort, contrasto verificato, nessuna animazione imposta. |
| Speranza attiva | Raccontare la ricerca che avanza senza trasformare un caso singolo in una cura. |
| Comunità | Pubblicare le testimonianze sotto pseudonimo, con consenso revocabile in qualsiasi momento. |
Il metodo, in concreto
Che cosa succede prima che una pagina esca
Ogni contenuto clinico attraversa gli stessi passaggi, e nessuno di questi è automatico. La lettura della letteratura viene prima della scrittura, non dopo: un testo scritto e poi corredato di fonti tende a trovare le fonti che gli servono.
Quando una pagina cambia nel merito — non un refuso, un’affermazione — la modifica viene dichiarata con la data. Una correzione silenziosa è indistinguibile da un errore mai avvenuto, e toglie a chi legge il modo di capire quanto fidarsi.
- Si parte dalla letteratura disponibile, compresi i lavori che contraddicono l’ipotesi di partenza.
- Ogni numero porta con sé la popolazione su cui è stato misurato e il limite dichiarato dagli autori.
- I collegamenti esterni vengono aperti e verificati, non copiati da un’altra pagina.
- Le pagine cliniche riportano data di revisione e responsabilità editoriale.
I confini
Che cosa questo progetto non è
Non siamo un servizio sanitario, non facciamo diagnosi e non diamo pareri clinici su casi individuali. Non vendiamo trattamenti, integratori, lenti o dispositivi, e non riceviamo compensi da chi li vende.
Non siamo l’organizzazione internazionale che finanzia la ricerca sulla sindrome: quella è la Visual Snow Initiative, ne parliamo per esteso e le riconosciamo il merito di gran parte di ciò che oggi si sa.
Nessun test, nessun questionario
Due dei quattro criteri diagnostici non sono verificabili senza una valutazione clinica. Un test online che dicesse il contrario farebbe danno.
Nessun trattamento, nessun prodotto
Non esiste oggi un trattamento risolutivo per la Visual Snow Syndrome. Chi ne vende uno ha un interesse che confligge con quello di chi cerca informazioni.
Un progetto italiano, indipendente
La Visual Snow Initiative è l’organizzazione internazionale che finanzia la maggior parte della ricerca. Sono due soggetti distinti.
Come ci si mantiene
Chi paga questo sito
Il progetto è indipendente e non ha entrate pubblicitarie, contenuti sponsorizzati o accordi commerciali che tocchino ciò che pubblichiamo. I costi sono quelli di un sito: dominio, server, strumenti di invio.
Se un giorno una collaborazione dovesse coprire parte di questi costi, comparirà dichiarata sulla pagina che la riguarda — è una delle condizioni che poniamo a chiunque proponga una partnership.
Un indirizzo solo
Qualunque cosa tu debba dirci, va qui
Non ci sono caselle separate per la stampa, per il legale o per la ricerca: c’è [email protected], e smistare è un lavoro nostro. Scrivi in italiano o in inglese; rispondiamo a tutto quello che ha un mittente vero.
Se hai una domanda
- una domanda che nelle risposte frequenti non hai trovato
- una richiesta di aiuto, o solo il bisogno di parlarne con qualcuno
- un consiglio su come muoverti, su chi consultare, su che cosa chiedere in visita
Se hai trovato qualcosa che non va
- la correzione di un contenuto: un errore, una fonte sbagliata, un dato non aggiornato
- la richiesta motivata di rimuovere un contenuto
- una segnalazione di violazione del diritto d’autore
- un collegamento rotto, un problema di accessibilità, un refuso
Se lavori in questo campo
- ricerca e studi: partecipare, collaborare, proporre un protocollo, chiedere dati
- richieste di stampa: giornalismo, editoria, interviste, materiali, immagini
- proposte di partnership o di collaborazione fra associazioni
- un centro, un professionista o un’associazione da aggiungere alle risorse
Se hai una proposta
- richieste commerciali
- consulenze private
- proposte di nuovi contenuti, o un argomento che manca
- traduzioni, eventi da segnalare, iniziative da far conoscere
- qualunque altra cosa: se non rientra in nessuna di queste righe, scrivi lo stesso
Due cose che questo indirizzo non è. Non è un canale di emergenza: se stai male ora, chiama il 112 o rivolgiti al pronto soccorso. E non è un ambulatorio: non facciamo diagnosi e non diamo indicazioni cliniche personali, perché nessuno può farlo per iscritto senza averti visitato. Su tutto il resto, ci siamo.
La comunità cresce con connessioni vere
Clinici, ricercatori, persone con VSS e volontari possono contribuire con competenze ed esperienza.