In questo articolo
Alcune cose funzionano meglio su carta: una scheda da consegnare in ambulatorio, un promemoria dei sintomi da compilare prima di un appuntamento, una sintesi da lasciare a chi ti sta vicino.
Che cosa stiamo preparando
Materiale | A che cosa serve | Stato |
|---|---|---|
Scheda per il medico | Una pagina da consegnare in visita: che cos'è la sindrome, i quattro criteri, il codice ORPHA e i riferimenti principali. | In stesura, in attesa di revisione clinica |
Diario dei sintomi | Un modulo da compilare nelle settimane prima di un appuntamento, per arrivare con dati invece che con ricordi. | In stesura |
Sintesi per familiari e insegnanti | Una pagina che spiega la sindrome a chi sta accanto, senza gergo. | Da avviare |
Che cosa avrà ogni materiale quando uscirà
Data di pubblicazione e numero di versione, così si capisce se quello che hai in mano è aggiornato.
Le fonti su cui si basa, per esteso e verificabili.
Il nome di chi lo ha rivisto sul piano clinico, con il suo consenso.
Un formato pensato per essere stampato in bianco e nero senza perdere leggibilità.
Nel frattempo
Le pagine del sito sono stampabili così come sono. Le due che servono più spesso in visita sono primi passi dopo la diagnosi, che elenca che cosa portare e con quali parole, e la pagina per clinici, scritta per essere letta da chi ti visita.