Dove donare per la ricerca

La distinzione

Due cose diverse, con due canali diversi

Finanziare la ricerca vuol dire mandare denaro a chi conduce studi. Visual Snow Italia non lo fa: non è un ente scientifico, non gestisce protocolli, non eroga fondi a laboratori e non ha alcun ruolo nel decidere che cosa venga studiato. Per quello esiste il canale della Visual Snow Initiative, indicato qui sotto.

Sostenere il lavoro editoriale di questo sito è un’altra cosa: cercare le pubblicazioni, leggerle, verificarle, scriverne in italiano e tenere aperto l’archivio. Chi vuole contribuire a questo può farlo dalla pagina dedicata, che dice anche con precisione che cosa quella donazione non è — non è deducibile e non è una donazione alla ricerca.

Le due cose restano separate di proposito, e vale la pena dire perché. Se una raccolta per il lavoro redazionale si presentasse come una raccolta per la ricerca, chi dona penserebbe di finanziare uno studio mentre sta pagando delle ore di lettura. È il genere di ambiguità che rende indistinguibili le raccolte serie da quelle che non lo sono.

Se un giorno esisterà una forma associativa con gli obblighi di trasparenza che comporta, questa pagina lo dirà.

Dove donare

Il canale ufficiale della Visual Snow Initiative

La Visual Snow Initiative è l’organizzazione non profit internazionale che dal 2018 finanzia e coordina ricerca sulla Visual Snow Syndrome. Raccoglie donazioni attraverso Network for Good, una piattaforma statunitense per organizzazioni non profit.

Sulla loro pagina dichiarano che ogni donazione finanzia direttamente la ricerca scientifica e che tutte le donazioni ricevute vanno alla ricerca. La sostenibilità di quell’affermazione poggia su una seconda frase, che è quella importante: il gruppo che manda avanti l’organizzazione è composto da volontari e da persone che finanziano di tasca propria le attività interne quotidiane. In altre parole, il costo della struttura non viene prelevato dalle donazioni.

Una precisazione che è nostra e non loro: la deducibilità fiscale che dichiarano è quella dell’ordinamento statunitense. Chi dona dall’Italia non dovrebbe darla per scontata nella propria dichiarazione dei redditi.

Alternative

Contribuire senza spendere niente

Il denaro non è l’unica cosa che manca a questa ricerca, e per una condizione con poche centinaia di studi al mondo non è nemmeno la più scarsa. Quello che manca di più sono i casi descritti.

Le tre cose qui sotto costano tempo e non soldi, e per chi ha la condizione valgono più di una donazione singola.

• Compilare il questionario di ricerca: le risposte vanno a chi studia la condizione, si può restare anonimi e servono dieci minuti.
• Mettere un punto sulla mappa mondiale: meno di un minuto, anche senza nome, e rende visibile una comunità che di solito non si vede.
• Portare i criteri diagnostici al proprio medico: un professionista in più che riconosce la condizione vale per tutte le persone che visiterà dopo di te.
• Raccontare la propria storia, se te la senti: le testimonianze non sono prove, ma sono ciò che convince qualcuno a non arrendersi al «non ha niente».

Trasparenza

Che cosa guadagniamo noi da questa pagina

Niente. Non riceviamo denaro dalla Visual Snow Initiative, non abbiamo accordi pubblicitari o commerciali con loro, non prendiamo commissioni sulle donazioni né sugli acquisti fatti attraverso i loro canali, e non esiste alcun rapporto formale fra i due progetti.

Indirizziamo lì perché è il canale che finanzia la ricerca su questa condizione, e perché tacere dove si può donare sarebbe un modo elegante di non essere utili.