Il convegno sulla neve visiva: 5 maggio 2018, Università della California a San Francisco

In breve

Il resoconto del primo convegno dedicato alla condizione, nato da un'iniziativa di pazienti. Contiene la risposta del panel a una domanda che circola ancora: su Lyme, infezioni e antibiotici non esiste alcuna prova. E due dati che si contraddicono nella stessa pagina.

Spiegato con parole semplici

Il 5 maggio 2018 si è tenuto all'Università della California a San Francisco il primo convegno dedicato alla neve visiva: mezza giornata, centoquarantatré iscritti, otto relatori. L'iniziativa che lo ha ospitato era stata fondata poco prima da Sierra Domb, che ha la sindrome, insieme al padre, per promuovere consapevolezza e stimolare la ricerca. Il convegno è stato guidato dal neurologo Peter Goadsby.

Non è uno studio. È il verbale di quello che alcuni relatori hanno detto in una giornata, e va letto così: alcune cose riportate sono dati pubblicati, altre sono lavori in corso, altre ancora opinioni.

Il quadro presentato. La diagnosi si è evoluta dalla prima descrizione del 1995, quando era ipotizzata come fenomeno visivo positivo persistente negli emicranici. Oggi è riconosciuta come condizione associata all'emicrania nel 30-60% dei pazienti, con il 27% che riferisce aura visiva emicranica, ma è un'entità separata. I meccanismi discussi: ipereccitabilità corticale e disritmia talamocorticale. I criteri richiedono la neve visiva per più di tre mesi più due sintomi fra quattro — fenomeni entoptici eccessivi, palinopsia, fotofobia, nictalopia. Frequenti anche acufene e sintomi somatosensoriali; in alcuni, tremore e problemi di equilibrio. Sulla prevalenza per sesso i dati non concordano.

Due dati che si contraddicono, nello stesso resoconto. Un relatore ha riportato che in un'indagine online solo 2 partecipanti su 150 riferivano colore nella propria neve visiva. Poco dopo, i dati di un'indagine in corso su 1.000 persone hanno indicato che in media si percepiscono almeno 2 dei 4 tipi di statica — bianca e nera, colorata, lampeggiante, trasparente — e che quasi la metà percepiva statica colorata. Fra «poco più dell'uno per cento» e «quasi la metà» la distanza è enorme, e il resoconto non la commenta. Probabilmente dipende da come è stata posta la domanda — un effetto che un altro studio in archivio ha misurato direttamente.

La risposta che vale di più. Dal pubblico sono arrivate domande su possibili collegamenti fra neve visiva e malattia di Lyme, infezioni o uso di antibiotici. Il panel ha risposto di essere al corrente di queste associazioni riferite dai pazienti, ma che non esiste alcuna prova che le verifichi. È una risposta da ricordare, perché quelle ipotesi continuano a circolare.

Un aneddoto da non trasformare in un indizio. Una persona del pubblico ha chiesto di un legame con l'eritromelalgia, una neuropatia rara da mutazione di un canale del sodio che comporta ipereccitabilità neuronale; i relatori non ne erano al corrente, ma Sierra Domb ha riferito di aver ricevuto da poco la stessa diagnosi. Due persone con una condizione rara nella stessa sala sono una coincidenza, non un dato: in un convegno che raccoglie persone accomunate da sintomi neurologici, coincidenze del genere si verificano per caso. Il resoconto stesso la presenta come curiosità.

Le cose dette dalle persone. Alcuni presenti hanno raccontato la difficoltà di trovare un medico che riconoscesse i loro sintomi; una persona sospettava di avere la condizione e cercava ancora qualcuno che confermasse. I genitori di bambini con la sindrome hanno riferito l'impatto sulla vita familiare, e alcuni bambini presenti hanno detto che la loro vista è da sempre «piena di statica».

Sul reperto della tomografia a emissione di positroni c'è una discordanza da segnalare: questo resoconto colloca l'ipermetabolismo a riposo nel giro linguale sinistro e nel cervelletto destro, mentre un altro lavoro in archivio, riferendosi agli stessi studi, indica il giro linguale destro. Da quando lo studio originale è entrato in archivio la questione è risolta: quello studio riporta il giro linguale destro, e su questo punto il resoconto del convegno non è attendibile.